U organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) danas je u Beogradu otvorena Konferencija o retkim bolestima „Caring for Rare 2023“ (Brinemo za retke). Ovogodišnja konferencija traje tri dana od 14. do 16. septembra i okupiće više od 100 eminentnih stručnjaka iz 20 država koji će razgovarati o unapređenju lečenja retkih bolesti. Između ostalog, u Beogradu će se razgovarati i o politikama za retke bolesti u Evropi i regionu, integraciji retkih bolesti u sistem socijalne zaštite, palijativnom zbrinjavanju za obolele od retkih bolesti, mladim zastupnicima prava pacijenata, upotrebi novih tehnologija u retkim bolestima, dostupnosti terapije, napretka u terapijama za retke bolesti, tranziciji sa pedijatrijske na adultnu negu.
Na otvaranju prisutnima se obratila prva dama Srbije, gospođa Tamara Vučić, koja je na početku podsetila prisutne da od danas počinje obavezan skrining na spiralnu mišićnu atrofiju (SMA) o trošku države. Supruga predsednika države, Aleksandra Vučića, Tamara, godinama je uključena u brojne akcije pomoći obelima od retkih bolesti, jer po njenim rečima niko ne može sam. U Srbiji se svake godine povećavaju sredstva pomoći u lečenju pacijenata sa retkim bolestima. Važna tema poput retkih bolesti ni u jednom trenutku ne sme se zanemariti i samo zajedničim snagama, uz pomoć države, možemo kreirati bolji svet, pun razumevanja i podrške. Tamara Vučić je naglasila da se u Srbiji ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima, ali da će se taj broj povećavati, što dokazuje budžet za retke bolesti koji iznosi rekordnih 7,2 milijarde dinara.
Pored stručnjaka iz brojih oblasti, prvog dana Konferencije o retkim bolestima, prisustvovali su i predstavnici državnih institucija, kao dokaz da je država Srbija upoznata sa svim izazovima sa kojima se oboleli od retkih bolesti i članovi njihove porodice bore. Među prisutnima koji su se obratili javnosti su: Sanja Radojević Škondrić, direktorka RFZO, ispred Ministarstva zdravlja obratio se državni sekretar, Mirsad Đerlek. Učešće su uzeli i predstavnici Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, gde je pomoćnica ministra, Biljana Barošević rekla da je to ministarstvo uključeno u ovu borbu i da će tako biti i u budućnosti, te da se čine napori da se sistem prava i usluga socijalne zaštite, učini fleksibilnijim i dostupnijim za one korisničke grupe koje do sada nisu dovoljno prepoznate. Takođe, Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju, deo je aktera uključenih u podršku obolelima i njihovim porodicama.
Tamara Vučić, iskoristila je priliku da najavi formiranje Uprave za retke bolesti i to pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju.
U svetu se 28. februar obeležava kao Međunarodni dan retkih bolesti sa ciljem podizanja svesti o retkih bolestima. Zahvaljujući organizaciji NORBS i dobroj saradnji sa institucijama države Srbije, putem Konferencije o retkim bolestima i drugih dešavanja, svakodnevno se skreće pažnja na ovu osetljivu kategoriju stanovnika, kojima je potrebna terapija i razumevanje. Procenjuje se da u Srbiji ima oko 500.000 osoba sa nekom retkom bolešću.
Pobeda – info
