Punih 12 godina planeta Zemlja današnji dan, 21. mart posvećuje osobama koje su savršene u svojim nesavršenostima.
Danas se obeležava Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom sa ciljem davanja podrške ovoj grupi stanovnika i njihovim roditeljima, uz ideju da se svest i razumevanje podignu na viši nivo kod ljudi. Dakle, svakog dana je potrebno glasno i otvoreno govoriti kako bi se ukazalo na potrebu poštovanja prava, na potrebu procesa inkluzije, uz poziv ljudi širom sveta da okončaju stereotipe. Za ovu godinu slogan pod kojim se obeležava današnji dan je „Prekinimo sa predrasudama“.
Ujedinjene nacije su simbolično izabrale baš 21. dan u mesecu martu za Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom, jer je Daunov sindrom posledica postojanja jednog hromozoma više u ćelijama deteta, te ova deca imaju u svojim ćelijama umesto dva, tri hromozoma, na 21. hromozomskom paru.
Šta je Daunov sindrom?
Daunov sindrom jedan je od najčešćih genetskih, hromozomskih poremećaja kod ljudi. Istaživanja kažu da se jedno od 700 živorođene dece rodi sa ovim sindromom. Može se javiti u svakoj porodici i socijalnoj grupi. Prema nezvaničnim informacijama u Srbiji živi od 3.000 do 5.000 osoba sa Daunovim sindromom. Ne postoji lek, ni poseban protokol lečenja ove pojave, a pored intetektualnih poteškoća, osobe sa Daunovim sindromom imaju poteškoće sa pamćenjem, učenjem, kašnjenjem u razvoju, ali i drugih zdravstvenih problema, poput kardioloških i gastrointestinalnih.
Daunov sindrom potiče od roditelja koji su potpuno zdravi, dok u drugoj polovini slučajeva jedan od roditelja je nosilac hromozona – nasleđa. Do otkrivanja ove pojave dolazi već u trudnoći. Naime, rizik od rađanja detata sa Daunovim sindromom predstavaljaju godine života žene, stoga svakoj trudnici, u dobi iznad 35 godina treba uraditi posebna ispitivanja. Naime, u 12. nedelji trudnoće radi se ekspertski ultrazvuk, kada ginekolog kontroliše da li postoje anomalije kod ploda, proveravaju se bebini hromozomi i procenjuje se rizika od Daunovog sindroma. Zatim se rade skrining testovi, kojima se takođe otkrivaju anomalije. Od velike važnosti je amniocenteza. Ova analiza je poslednji korak analiziranja ploda u trudnoći, gde se ujedno i dijagnostifikuje prisustvo hromozomskih poremećaja. Amnicentezu vam propisuje lekar koji smatra da na osnovu prethodnih testove za to ima potrebe, ali se za ovaj test možete odlučiti i sami. Uzimanje plodove vode se obično radi između 16. i 18. nedelje trudnoće, a najkasnije do 19. nedelje. U Srbiji je situacija trenutno takva da se rezultati čekaju i do devet nedelja, zbog čega se buduće mame sve više odlučuju za neinvazivne prenatalne testove (NIPT) koji u 99 odsto slučajeva mogu da utvrde prisustvo hromozomske anomalije.
Osobe sa Daunovim sidromom su prepoznatljive u okruženju. Pored fizičkom izgleda koji krasi niži rast, lice okruglo, a potiljak zaravnjen, široke šake i kratki prsti, iskošene, više razmaknute oči, one se prepoznaju po vedrom duhu i osmehu. Deca su izuzetno emotivna, topla, uvek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi. Važno je da naučimo da osobe sa Daunovim sindromom nisu bolesne, one ne traže lek, već traže da budu voljene i prihvaćene.
Širom sveta ljudi sa Daunovim sindromom se loše tretiraju, jer im je neretko:
– Uskraćeno kvalitetno obrazovanje.
– Uskraćena dobra zdravstvena zaštita.
– Uskraćena šansa da rade i zarađuju sopstveni novac.
– Nije dozvoljeno da donose odluke o sopstvenim životima.
– Njihovi glasovi se ne čuju!
Način na koji je dete sa Daunovim sindromom prihvaćeno u porodičnom krugu, pozitivno utiče na razvoj komunikacije, usvajanje dnevnih životnih veština i uspešnije uklapanje u socijalno okruženje. Podrška šire društvene zajednice, neophodna je kako bi se ovakvom detetu omogućilo da socijalne interakcije ostvari i van porodičnog kruga. Deca sa Daunovim sindromom mogu biti uključena u predškolske ustanove u okviru razvojne grupe za decu sa smetnjama u razvoju ili u redovne grupe uz odgovarajuća prilagođavanja i podršku defektologa. Nekada su ova deca, kao i mališani sa intelektualnom ometenošću druge etiologije, pohađala nastavu isključivo u školama za decu sa smetnjama u razvoju. Danas postoji mogućnost da se uključe u vaspitno-obrazovni proces i u redovnim školama, ali samo ukoliko ona može da obezbedi potrebna prilagođavanja i odgovarajuću podršku. Bez navedenih preduslova, neće se razviti svi detetovi potencijali, a moguće je i javljanje negativnih posledica socio-emocionalne prirode.
Navešćemo pozitivan primer uključenja ove kategorije društva u redovne tokove. Prva osoba sa Daunovim sindromom, fizioterapeutski tehničar Vuk Trajković dobio je ugovor o radu na neodređeno vreme na beogradskom Institutu za reumatologiju, saopštilo je Ministarstvo zdravlja Srbije 19. marta.
Odgovornost za kvalitet života osoba sa Daunovim sindromom leži u nadležnim državnim institucijama, organizacijama civilnog društva i svima nama.
Pozivamo vas da danas obujete šarene čarape, jer su one uzete kao simbol ovoga dana, jer su sličnog oblika kao hromozomi, a i zato što ih ove osobe teže mogu upariti. Time ćete i vi biti deo podrške deci i osobama sa Daunovim sindromom.
Pobeda – info
