Od 2008. godine, na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti, poslednjeg dana februara meseca obeležava se Međunarodni dan retkih bolesti. Ove godine Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se danas, 29. februara pod sloganom „Podeli svoje boje“.
Februar mesec je odabran za obeležavanje jer je mesec sa najmanje dana u godini. Takođe, veoma je retko da febraur ima 29 dana kao ove, prestupne godine, stoga je današnji dan pun simbolike.
U svetu se sve više diže glas i skreće pažnja javnosti na osobe obolele od retke bolesti, a Republika Srbija ide u korak sa svetom i danas se naročito ističe važnost zalaganja zajednice za one koji su pogođeni retkim bolestima.
Na temu o retkim bolestima ne priča se na dnevnom nivou i ne javlja se poput glavne vesti u medijima. Međutim, oko 300 miliona ljudi u svetu živi sa nekom od retkih bolesti, a u Srbiji se procenjuje da se taj broj kreće između 350.000 – 500.000.
Retke bolesti su prisutne u našem društvu, utiču na svakodnevni život pacijenata i na žalost mogu odneti mnogo života. Simptomatologija retkih bolesti je individualna i različita. U polovini slučajeva simptomi se javljaju na rođenju ili u ranom detinjstvu, a čak 30 posto obolele dece ne doživi petu godinu života. U svetu je otkriveno od 6.000 do 8.000 retkih bolesti. Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika da od njih oboli mali broj osoba (manje od 5 na 10.000 lica). Retkim bolestima mogu da budu zahvaćeni pojedini organi, organski sistemi. U slučaju sindroma zahvaćeno je više organa ili organskih sistema. Retke bolesti uglavnom su hronične, progresivne, degenerativne, ugrožavaju život i uzrokuju invaliditet. Bolest može da se javi kao posledica infekcije brojnim biološkim agensima, kako tokom gestacije tako i ranije u životu majke, zbog dejstva hemijskih i/ili fizičkih faktora, ali bitno je da razumemo da sve navedeno samostalno ili u sadejstvu sa drugim okružujućim faktorima generiše emocionalni stres kod majke.
Osobe koje boluju od retkih bolesti suočavaju se sa velikim brojem problema od kojih su dva dominantna. Reč je o problemu postavljanja dijagnoze i problemu terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je teško dostupno, jer je skupo.
Država Srbija je u prethodnom periodu napravila korak napred i uradila mnogo kada je u pitanju poboljšanje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti. Zahvaljujući supruzi predsednika Srbije, Tamari Vučić, obolela lica i njihove porodice više nisu nevidljivi za zajednicu. Gospođa Vučić, lično se angažovala na poboljšanje uslova života, poštovanje prava, obezbeđivanje finansija za proces lečenja, poboljšanje zakonske regulative i širenje empatije u društvu. Velikim radom i uz pomoć države i njenih institucija postignuti su značajni rezultati u ovoj oblasti.
Za nas je veoma važna 2021. godina kada je Srbija dobila Registar retkih bolesti koji vodi Institut za javno zdravlje Batut. Međutim, do sada je upisano oko 2.000 pacijenata, a broj je daleko veći. Apelujemo da sa svojim lekarima proverite da li ste upisani i u slučaju da niste da to učinite.
Na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, prošlog meseca je Vlada Srbije odredila jednokratnu pomoć porodicama sa decom koja su obolela od retkih bolesti u iznosu 25.000 dinara, vaučer za kupovinu lekova i medicinskih sredstava iznosi 35.000 dinara i za rehabilitaciju 50.000 dinara. Pomoć mogu da dobiju srpski državljani upisani u Registar lica obolelih od retkih bolesti.
O zalaganju države govori podatak da je za retke bolesti 2012. godine iz budžeta izdvojeno 120 miliona dinara, a 2024. godine čak 7, 2 milijarde dinara. Za razliku od pre 10 godina, danas se leči veći broj pacijenata, a programom je obuhvaćeno 39 različitih retkih bolesti, a nekada je program obuhvatao samo dve bolesti.
Učinjen je veliki iskorak u lečenju retkih bolesti, tako da danas imamo od skrininga do inovativne dijagnostike. Od 2021. godine uveden je skrining na cističnu fibrozu, a od prošle godine i skrining na spiralnu mišićnu atrofiju, za koju inače imamo sva tri leka koji spadaju u najskuplje. Srbija će biti prva država u Evropi koja će obezbediti lek za buloznu epidermolizu. Kako su u pitanju genetske bolesti veoma je važna dijagnostika čija se cena kreće od 800 do 3.500 evra.
Takođe, dosta treba da se radi i na transplantaciji. U nekim slučajevima kod retkih bolesti, transplantiranje organa je jedini spas.
Država prepoznaje težinu borbe kako pacijenata tako i porodica obelelih i na današnji dan podižući svest o problemima doprinosi rešavanju istih i poboljšavanju položaja obolelih.
Simbol Beograda, Avalski toranj zasijaće u bojama retkih bolesti u znak podrške.
Pobeda – info
